Happy New Year!

Santa Monica Pier and New Year's Eve!

On the last day of 2015, we decided to go to Santa Monica. Mia had never been there and this was high on her must-see-list (besides Hollywood :-)) Lily and Ennio did not object... they LOVE the Pier and Pacific Park. We first had lunch at the upper level of Santa Monica Place (and called home at 3 PM to wish one another happy new year) and then headed to the pier. It was cold but sunny. My favorite ride was on the big ferris wheel where we saw the sun setting over the ocean.

 

 

















At night, we watched the Peanuts movie at home... So cozy... that it was hard to stay up until midnight! But we managed :-) Happy New Year!!!

Terugblik op 2015

Lily took this pic of Ennio in Venice Beach!

We hebben er een leuk jaar op zitten, dat is zeker. Het jaar goed begonnen met een fantastische vakantie in Hawaii, een mooie zomer in Duitsland en België, en ten slotte het (schoon)familie bezoek tijdens de kerst, maar als ik eerlijk ben, is 2015 toch het jaar waarin bij Ennio autisme werd vastgesteld, en hoe we daar als gezin op dagelijkse basis mee omgaan. Ik schrijf er eigenlijk niet over, ik weet het, maar dat is louter en alleen omdat ik het niet ons leven wil laten beheersen. In mijn ogen is Ennio perfect... OK... meer werk dan bijvoorbeeld Lily op zijn leeftijd, maar dat vond (en vind) ik normaal... geen enkel kind is immers hetzelfde! Ik had die diagnose dus totaal niet verwacht, en vind die met momenten nog steeds moeilijk te aanvaarden.

Voor mijn eigen archieven hier een overzichtje van de vele afspraken, testen, evaluaties, therapie enzovoort, enzoverder, die we het voorbije jaar met Ennio getrotseerd hebben!

Hoe is het allemaal begonnen?
Misschien herinner je je nog dat de juffen van Ennio's preschool klasje in september 2014 een aantal klachten hadden (Ennio was toen 3 jaar en 4 maanden) o.a. niet stilzitten, altijd weglopen, niet luisteren, andere kindjes bijten, enz... Op aandringen van de school hebben we Ennio dan laten testen, zowel door het Regional Center als door Children's Hospital Los Angeles (CHLA).

13 en 20 januari 2015: Ennio wordt getest door een multi-disciplinair team van de Boone Fetter Clinic van CHLA (pediatrician, speech and occupational pathologists and a psychiatrist)

3 februari: gesprek met de dokters die ons berichten dat Ennio wel degelijk ASD oftewel autisme-spectrum-stoornis heeft. Hier hadden we al voor gevreesd, maar toch komt de diagnose hard aan. Je hoopt altijd dat het wel zal meevallen... (wij toch... ik hoor ook dat het voor sommige mensen juist een opluchting is de diagnose te krijgen, maar wij kunnen het amper geloven...) In elk geval, het verdict is gevallen, dus besluiten Marcus en ik er alles aan te doen om Ennio zoveel mogelijk te helpen.

17 februari: we krijgen het schriftelijke doktersrapport van CHLA. Ondertussen hadden we ook al het rapport van de psychologische evaluatie door het Eastern Los Angeles Regional Center (ELARC) ontvangen met dezelfde diagnose.

Vanaf midden februari: ik bel onze verzekering verschillende keren om uit te vinden welke therapieën er zoal gedekt worden voor kinderen met autisme. Na veel heen en weer, is het antwoord duidelijk: onze polis dekt NIETS!!! Autisme is één van de uitsluitingen waarvoor geen enkele behandeling gecoverd is, geen speech, geen occupational, geen behavioral therapy. Leuk, hé (ik hoop dat je het sarcasme leest!) In principe is een verzekering eigenlijk verplicht om wél dergelijke hulpverlening te dekken, maar de mijne had met mijn werkgever een uitzondering onderhandeld. Zucht!

Nog een geluk dat we wel een beroep kunnen doen op het LAUSD school district en op het Regional Center  (het Regional Center is een centrum voor mensen met ontwikkelingsstoornissen dat gesubsidieerd wordt door de staat Californië).

11 maart: Regional Center meeting met onze Service Coordinator, Veronica Nunez, die mij een beetje wegwijs maakt in de waaier van hulpprogramma's die er bestaan: DIR/Floortime; SEDI (Social-Emotional Developmental Intervention; DDT (Discrete Trial Training); ABA (Applied Behavioral Analysis)
In de namiddag volgt nog een meeting met de school en Ennio's PKIT begeleider, Neil Lewis. Die meeting verloopt heel goed en men is enthousiast over de vooruitgang die Ennio de voorbije maanden heeft gemaakt, ondermeer door de hulp van Gloria, de BIC-begeleidster.

In de loop van maart contacteer ik verschillende centra die social skills programs aanbieden en ga deze ook bezoeken, o.a. Professional Child Development Associates (PCDA) en Center for Developing Kids.

13 april: het wordt me even allemaal teveel en ik barst in tranen uit op het werk! (ik had tot nu toe nog geen traan gelaten... wou alleen maar vooruit, vooruit, vooruit. Na een dag rust voel ik me al heel wat beter! (vermoeidheid doet zwartkijken!)

22 april: IEP meeting at Mt. Washington Elementary School. Dit is de jaarlijkse vergadering waarop Ennio's Individualized Education Program wordt bekeken en indien nodig, aangepast. Zowel de speech als occupational therapist (Jamie Falcon en Jose Estrada) als PKIT (Neil Lewis) zijn positief. Ennio doet het goed in school met de hulp die hij op dat ogenblik ontvangt: 30 minuten speech/week en 30 minuten OT/week en 2 uur PKIT begeleiding/maand. Er wordt besloten alles hetzelfde te laten, d.w.z. geen wijzigingen in de IEP, de classificatie blijft: Developmental Delay (DD)

15 april: PCDA assessment van Ennio.

17 april, 7, 12 en 20 mei: ik volg een Orientation en 3 Behavioral Strategies workshops aan het Regional Center (telkens een volledige voormiddag). Dit zijn verplichte workshops voor de ouders om beroep te kunnen doen op ABA-diensten.

In de loop van mei krijgen we het rapport van PCDA. Ennio komt op een wachtlijst te staan voor het SEDI Floortime-programma. De gemiddelde wachttijd is 4-6 maanden.

Begin juni: set up ABA assessment sessions met Familias First, de ABA provider.

24 juni: eerste ABA assessment (Hugo Arroyo)
27 juni: tweede ABA assessment (Erica Tututi)

Begin juli ontvangen we het rapport en komt Ennio eveneens op een wachtlijst te staan. Ik vind het wel prima zo. Sowieso zijn we tijdens de zomer niet in het land, maar op vakantie in Europa. Hopelijk kan de therapie dan tegen het begin van het nieuwe schooljaar starten. Ondertussen lees ik wel een heel aantal boeken over autisme (op mijn iPad! Dat leest heel vlot!)
Ik lees onder meer:
"Life, Animated, A Story of Sidekicks, Heroes, and Autism," by Ron Suskind
"The Anti-Romantic Child: A Memoir of Unexpected Joy", by Priscilla Gilman; en
"Mijn kind heeft autisme" van Peter Vermeulen en Steven Degrieck.
Deze lectuur doet mij een beter inzicht krijgen in de verschillende vormen van autisme die er bestaan, en na het lezen ben ik blij te moeten vaststellen dat Ennio's gedrag wel héél mild is in vergelijking met de personages in de boeken! (of is dat nu weer de mama, die enkel maar het positieve in haar kind ziet, die spreekt???) Al moet ik wel toegeven dat de "context blindness" iets is wat ik heel erg in Ennio herken (ik bedoel daarmee dat hij niet weet hoe zich te gedragen in een bepaalde sociale context en gewoon altijd zijn eigen ding doet).

17 augustus: start van het nieuwe schooljaar voor Ennio. Ik word gecontacteerd door Ennio's nieuwe PKIT teacher, Toni Mazaros. Zij zal af en toe op Ennio's preschool langsgaan om te zien hoe hij het daar doet (2 uur per maand). Ennio's speech en OT therapisten blijven dezelfde, en daar ben ik blij om want we zijn heel tevreden over hen! Ennio krijgt elke week op woensdag occupational therapy van 8u00 tot 8u30 en speech van 8u30 tot 9u00 (op Mt. Washington).

In september word ik opgebeld door Familias First. Ennio's therapie kan op 22 september starten. Hij krijgt 6 uur per week ABA, op maandagavond en op dinsdagavond, telkens van 17u30 tot 20u30. Aanvankelijk zou hij 8 uur/week krijgen, maar dit vonden Marcus en ik teveel. We willen ook nog een paar avonden in de week gewoon voor onszelf, als gezin, zonder buitenstaanders die ons voortdurend observeren en notities nemen!

7 oktober: start van SEDI/Floortime van PCDA. Deze therapie krijgt Ennio elke woensdag van 16u45 tot 18u15 bij ons thuis en op donderdag van 13u tot 14u30 op school.

En dan zijn we eindelijk vertrokken. Alle therapie is geregeld en vindt elke week op de vaste tijdstippen plaats. Ennio zelf lijkt er zich weinig van aan te trekken, hij ziet de therapisten als mensen die met hem komen spelen (Niki van Floortime) of bij wie hij moet "werken" (Ana en Nikolas van ABA). Althans... dat denk ik toch. Wie weet wat er zich allemaal in dat hoofdje van hem afspeelt? Eigenlijk is hij zooo slim. Hij weet zoveel en kan zich zoveel herinneren! Het komt er gewoon niet in een vlot gesprek uit!

Marcus en ik kunnen alleen maar hopen dat onze inspanningen op termijn zullen lonen en dat Ennio gebaat zal zijn met alle therapie die hij vandaag krijgt... Want geloof mij, gemakkelijk is het niet. Het drukke schema weegt op ons, op het gezin. We hebben amper nog tijd voor onszelf. De therapie vergt 80% parent participation, dus op maandag- en dinsdagavond is het eerst naar huis hollen om er op tijd te zijn en daarna dus 3 uur sessie. Vooral Lily moet erbij inschieten. Ik zou haar ook de nodige aandacht willen kunnen geven, helpen met haar huiswerk,... maar daar is gewoon geen tijd voor. Het arme kind! We slaken op donderdagavond altijd een zucht van opluchting, want dan zijn we "vrij" tot de maandag :-) Ook hopen we dat er tegen de eerste evaluatie veel vooruitgang kan vastgesteld worden, zodat het aantal uren misschien verminderd kan worden? Aan de andere kant zijn we wel dankbaar dat Ennio van zoveel diensten gebruik kan maken, en dat allemaal op kosten van de staat! "Baat het niet, dan schaadt het niet", is mijn filosofie, en wetenschappelijk heeft die ABA toch al zijn nut bewezen :-)

2015 was een intens jaar: testen, een diagnose, en op zoek naar de gepaste therapie. Maar uiteindelijk hebben we onze weg gevonden. Voor 2016 hopen we op hetzelfde pad verder te kunnen gaan, alhoewel het nieuwe jaar ook een aantal grote veranderingen zal meebrengen: in augustus start Ennio namelijk met Kindergarten! Dan is het gedaan met zijn kleine, persoonlijke preschooltje, maar zal hij het moeten zien te redden op de grote school! Dat is iets waar mijn tere moederhart voorlopig nog niet klaar voor is!!! Tijd brengt raad, we zien wel en maken ons voorlopig geen al te grote zorgen.
Op een fantastisch nieuw jaar! Cheers!

Between Christmas and New Year's...

De dagen waren goed gevuld! Tijd om ons te vervelen, hadden we zeker niet! (Hoewel ik daar stiekem wel eens van droom... zodanig veel tijd hebben, dat je je verveelt!!! Lijkt me zalig! En is ook één van mijn wensen voor het nieuwe jaar: méér tijd! Oh, als we dat maar eens konden kopen! Ik steek er mijn hele fortuin in, denk ik!!!)

Anyway, hier hielden we ons mee bezig de voorbije dagen:

Monday Dec. 28: shopping ＠ the Americana in Glendale! Oma Eva had een lijstje met dingen die ze graag wou kopen in de US, o.a. jeans en sportschoenen voor Mia... zo van die zaken die typisch Amerikaans zijn en je niet zo gemakkelijk (of niet zo goedkoop) kunt vinden in Europa... Het was een beetje een uitdaging om met Ennio te shoppen... maar met de belofte van een ijsje en een ritje op de trolley viel het al bij al nog mee :-)

De shopping trip was geslaagd! Mia vond alles wat ze nodig had!

Mia showing off her new jeans and shoes!

Tuesday Dec. 29: Baking gingerbread cookies in the morning and having Brandon (Lily's godfather) and Andrea, and Pamela (Ennio's godmother) over in the afternoon!

Keeping busy while waiting...

Yummy cheese table!!!

Wednesday Dec. 30: A day at Magic Mountain! Nu ben ik niet de grootste pretpark fan, dus bleef ik thuis, terwijl de rest op stap ging. "Uncle" Brandon ging ook mee. Te zien aan de foto's was het een heel plezante dag!